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“賣萌”的C叔:其實我心里很苦!——談談梅杰氏綜合征

11月7日

本文作者:空軍軍醫大學唐都醫院 神經外科 孔乾醫生

這是一種奇怪的病,可能找不出發病原因,也可能由好幾種原因引起;

這是一種奇怪的病,他的表情被形容為“青蛙捕蚊子”“黑白無?!薄百u萌”;

這是一種奇怪的病,多家醫院都無法診斷,最終被唐都醫院神經外科的王學廉教授治好了。

這個病就是“梅杰氏綜合征”——你要是沒聽說過很正常,因為它是一種少見的疑難雜癥。

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(梅杰氏綜合征示意圖)

“賣萌”的C叔

咸陽市的C叔,今年56歲,去年8月開始出現頻繁伸舌頭的癥狀:舌頭快速伸出收回、收回伸出,反復循環——像是青蛙捕蚊子時伸出的舌頭;

三四個月后,舌頭“伸出收回”的癥狀減輕了,但又出現了另一種癥狀:時不時將舌頭伸出,伸到最長,一分鐘能有好幾次——像是影視劇里“黑白無?!钡纳囝^;

再后來,舌頭終于不再往外伸了,而是在口腔里面不受控制地轉動,同時不停地噘嘴,臉部肌肉時刻不消停地收縮,時常眨眼,睜不開——被戲稱為在“賣萌”。

在外人看來是在“賣萌”,但痛苦只有C叔自己知道。

由于舌頭、口腔肌肉不停地運動、摩擦,C叔的口腔里面長滿了潰瘍,創面時時刻刻都在疼痛。

“不僅話說不清楚,就連最基本的吃飯都成了問題??磩e人吃辣子那么香,我很羨慕,但我的嘴是一丁點兒冷熱酸甜辣都受不了,刺激潰瘍創面太疼了,只能吃流食,喝白粥。吃水果都是把香蕉打成糊糊吃,因為香蕉的刺激能小點兒;蘋果連打成糊糊都吃不了,因為蘋果的酸味刺激潰瘍面,嘴受不了?!盋叔說。

面部表情怪異、嘴長滿了潰瘍、胸口悶痛,C叔心情也大受影響,整日情緒低落。除了偶爾見見幾個很要好的朋友,他幾乎不再出門,不想與外人見面交流。他將自己封閉起來,原本的生意也交給其他人做了,自己不再親力親為。

C叔說:“我也想過為啥會得這個病——我能想到的原因,就是因為我吃了多年的抗抑郁、抗焦慮藥物。2014年的時候我患了抑郁癥,成天大把大把的吃藥,種類很多,我覺得是長期過量服用多種精神病藥物讓我得了這個病?!?/p>

輾轉數家醫院,看過數位醫生,都無法診斷出C叔的奇怪癥狀究竟是什么病導致的。某醫院中醫科醫生為他進行了針灸治療,在臉上一次扎了20多根銀針,狀如“刺猬”,但沒有任何效果。

原來是“梅杰氏綜合征”在作怪

在某醫院某位神經內科教授的介紹下,他得知西安空軍軍醫大學唐都醫院神經外科的王學廉教授能治這種病,并且有治好的先例,于是前來求診。

憑借豐富的臨床診療經驗,王學廉教授診斷C叔患了“梅杰氏綜合征”—— 這是一種錐體外系疾病,主要表現為眼瞼痙攣和口下頜肌張力障礙。其中眼瞼痙攣在強光下、疲勞、緊張或閱讀、注視時加重;口下頜肌張力障礙表現為不自主張口、閉口、撅嘴和收縮嘴唇、伸舌扭舌等,常影響發聲和吞咽。

至于C叔為何會患此病,王學廉教授傾向于“長期服用大量抗精神病藥物導致該病”的推論。

但王學廉教授也表示:“梅杰氏綜合征病因復雜,具體發病機制還不清楚?!?/p>

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(長期服用大量抗精神病藥物可能是病因)

關于梅杰氏綜合征的治療,王學廉教授指出,目前主要是藥物治療、肉毒素注射和腦深部電刺激手術治療。藥物有氟哌啶醇、硫必利、氯硝西泮、安坦等,只對少部分患者有效,效果并不確切;肉毒素注射主要是針對癥狀比較局限的患者,大約30%-60%左右的患者短期內有效,一般維持2-3月后會復發;而腦深部電刺激術是梅杰氏綜合征目前最有效的治療方法,也是梅杰氏綜合征患者最后的希望,該方法通過對腦內特定核團進行電刺激干預,從而消除其“擠眉弄眼、齜牙咧嘴”的癥狀。

沒有過多的考慮,C叔當即就選擇了接受腦深部電刺激手術,因為他實在忍受不了這些難熬的癥狀了,也不想再吃藥了。

9月下旬,王學廉教授率領團隊為C叔實施了腦深部電刺激手術。該手術王學廉教授團隊已在國內開展了20多年,迄今已完成了數千例手術,技藝早已爐火純青。

術后第二天,雖然還未開機,但由于“微毀損效應”,C叔臉上的怪異表情已經基本消失了。這充分說明王學廉教授的DBS電極植入靶點非常精準。

(注:微毀損效應:腦起搏器的刺激電極植入腦內特定核團之后,會對周圍的細胞產生刺激,從而造成局部組織水腫,引起與“毀損術”類似的效果,這個效果會導致疾病癥狀有所減輕,甚至完全消失。)

腦起搏器植入手術后一個月,C叔前來唐都醫院神經外科正式開啟腦起搏器。正如所料,醫生打開腦起搏器幾分鐘后,神奇的效果出現了:C叔的眼睛再也不眨了,嘴巴也一點不撅了,胸口也不悶了,不僅面部的怪異癥狀完全消失,連抑郁癥狀也都有了極大的好轉,C叔和妻子對腦起搏器手術的神奇效果非常滿意。

C叔說:“手術效果很好,希望以后效果會更好,并且能長期保持。感謝這樣絕處逢生的驚喜。我還比較年輕,今后的路還很長,我要繼續在醫生的指導下,樹立起戰勝疾病的信心和勇氣,努力過好每一天!”

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